ADOS AUTISTES : LES GRANDS OUBLIE


Quand on parle d’autisme, qu’on ne parle que des enfants autistes. Dans les reportages, les témoignages de parents, on voit souvent des petits enfants, des moins de 10 ans. De temps en temps on donne la parole à des adultes avec autisme. Mais les ados autistes ?

J’ai mis du temps à comprendre ce qui cloche. Aujourd’hui, il y a énormément d’efforts qui sont faits pour faire des diagnostiques précoces chez les enfants, et la science en matière d’autisme ne chôme pas ; récemment j’ai même lu un article qui disait que l’on pouvait détecter l’autisme via un IRM cérébral chez les bébés , et c’est super.

Mais si on fait tout ça, c’est aussi que par ailleurs il faut mettre des moyens en oeuvre pour prendre en charge ces très jeunes enfants auprès de professionnels de l’autisme afin de les aider ; ça, pour le coup, ça prend beaucoup plus de temps on dirait. On sait ce qu’il faut faire mais trouver des centres qui proposent des thérapies comportementales, des orthophonistes et psychomotriciens vraiment au fait de l’autisme, c’est tout de suite plus compliqué mais allez, on va dire, si on est très positif, que ça ne fait que s’améliorer d’année en année.

Donc en gros, chez les enfants , on sait comment diagnostiquer leur autisme et comment les aider. OK. Mais moi j’ai l’impression que tout le monde a oublié que les enfants grandissaient. Et qu’un beau jour, genre vers 11 -12 ans, ils commencent à passer à l’âge de l’adolescence. Et là, c’est silence radio.

Parce que visiblement, on sait faire avec les jeunes enfants, mais on ne sait pas faire avec les ados autistes.

Pourquoi je vous raconte tout ça ? Parce que j’ai justement un ado autiste à la maison. Que s’il a été diagnostiqué à 5 ans, je trouve que c’est pas mal, bien qu’un peu tardif par rapport à maintenant et je suis relativement satisfaite de la prise en charge qu’il a eue quand il était petit, même si à cette époque (pas si lointaine !) les méthodes ABA, TEACCH ou 3I n’étaient pas du tout connues et donc mon fils n’en a pas bénéficié. OK.

Mais aujourd’hui, et bien, personne ne sait l’aider. Et ça c’est dingue.

Je vous explique : mon fils est juste suivi au CMP de ma petite ville, il y va avec plaisir les mercredi à un groupe de parole entre ados, cela permet au psy de le suivre et moi ça me rassure : si jamais il y a un soucis, je sais que tout de suite le CMP va réagir et va nous aider (déjà arrivé, et ils ont été super présents). Du coup l’autre jour la nouvelle assistante sociale du CMP me donne rendez-vous, et je lui raconte que si mon fils a vraiment progressé de manière spectaculaire au niveau des interactions sociales, il a de vraies difficultés scolaires, dans les apprentissages en général, dans la mémoire immédiate et ça le pénalise au quotidien.

Du coup au lycée, les profs font ce qu’ils peuvent pour l’aider, mais à la maison, Le Petit Prince s’angoisse face aux devoirs, a du mal à apprendre ses leçons, doute de lui etc. Pourtant, je suis persuadée que c’est juste un problème de méthode, de mise en place d’une routine rassurante pour être dans de bonnes conditions pour apprendre, de concentration et de mémorisation aussi. Alors j’ai cherché, vraiment, comment aider mon fils.

Et voilà que je me retrouve dans la position délicate de maman, thérapeute et chercheur. Maman car avant tout, je suis sa mère ; thérapeute car quand on a son enfant qui est bien pris en charge, les professionnels nous disent en général ce qu’il faut faire à la maison pour prolonger les effets de la prise en charge (c’est le cas du PECS par exemple qu’on n’applique pas juste en séance mais à la maison aussi) ; et puis là je suis chercheur : à moi de trouver comment fonctionne mon fils et comment je peux trouver des solutions pour lui faciliter l’apprentissage, particulièrement l’apprentissage scolaire.

Et donc, je raconte tout cela à l’assistance sociale qui me dit que banco, elle va chercher des professionnels capables d’aider mon fils et elle me rappelle sans faute.

J’ai donc attendu 3 semaines avant qu’elle me rappelle, désolée de n’avoir trouvé PERSONNE.

Grosso modo, on sait prendre en charge un enfant avec autisme car on sait ce qui est primordial d’acquérir dans un premier temps : le langage, les interactions sociales, la motricité, la théorie de l’esprit. Et une fois que tout cela est acquis (bon, à des degrés divers, bien sûr) on fait quoi ? Ben on ne sait pas. Or l’autisme ne se limite pas à cela. C’est une forme de pensée différente, qui nous oblige à revoir notre schéma traditionnel de pensée pour pouvoir aider les jeunes autistes à déployer leurs ailes.

Parce que si tout le monde est d’accord pour dire que la place des autistes est à l’école, il faut aussi leur donner les moyens de réussir à l’école, puis au collège, puis au lycée, puis leurs études supérieures.

Clairement je pense que mon fils va bien aujourd’hui parce qu’il a été à l’école ordinaire et que cela lui a permis de travailler en dehors des séances avec les spécialistes le langage, les interactions sociales, la motricité et la théorie de l’esprit. Et à cette époque, on se foutait des notes qu’il avait à l’école parce que clairement l’enjeu n’était pas là.

Mais aujourd’hui… l’enjeu c’est qu’il ait une base de connaissances solide qui lui permette d’avoir un métier qui lui plaise. Ca parait si fou que ça, de vouloir que mon fils ait un métier ? Moi, j’ai envie que mon fils vole de ses propres ailes, j’ai envie d’avoir les larmes aux yeux le jour où je l’aiderai à emménager dans un studio, où il arrivera avec son premier bulletin de salaire ! Pourquoi n’y aurait-il pas droit ?

Mais moi, toute seule, je ne peux pas l’aider encore plus que je ne le fais déjà. Je ne peux pas en plus devenir chercheur pour trouver les moyens qui vont l’aider.

Alors je lance un appel, un vrai appel : où sont les spécialistes de l’autisme capables d’aider les ados autistes ? Qui sont-ils ? Que font-ils ? J’aimerais en discuter avec eux, car là, j’ai vraiment besoin d’aide aujourd’hui, et demain, se seront des milliers d’enfants avec autisme qui entreront au collège ou au lycée qui auront aussi besoin d’aide !

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#sante

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